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守望先锋辅助 萤火·青春|心向晨曦,\\u0026#34;90后\\u0026#34;罕见病女孩的“奇迹”人生

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一身烂漫古风的衣裙 两条俏皮的辫子 向晨曦每天都准时出现在直播间里 与网友们热情地打着招呼 除了喉咙上插着的呼吸管显得格格不入 这名“90后”女孩与其他网络主播别无二致

1992年出生的湖北姑娘向晨曦

幼年时随父母来到江苏无锡生活

8岁时

她被诊断为“进行性肌营养不良症”

随着年龄渐长

向晨曦的肌肉逐渐萎缩

行动能力也慢慢消退

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↑在位于江苏无锡的出租屋内,向晨曦在母亲的帮助下起床(6月15日摄)。

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↑母亲帮助向晨曦洗头(6月15日摄)。

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↑向晨曦在进行网络直播(6月14日摄)。

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↑直播间隙,向晨曦进行身体康复训练(6月14日摄)。

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↑直播间隙,母亲帮助向晨曦(左)吸痰(6月15日摄)。

为了减轻家里的负担

性格独立的向晨曦

尝试过很多种工作

偶然间

她接触到了粘土手办

一堆粘土在她手上

好像“有了生命、有了色彩”

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↑向晨曦在制作粘土手办(6月14日摄)。

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↑向晨曦身后的架子上摆满了她制作的粘土手办(6月14日摄)。

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↑向晨曦用辅助棒查看逆战透视外挂自己手机中淘宝店铺的销量信息(6月14日摄)。

通过不断学习

向晨曦总结出了一套粘土手办制作教程

并录制成视频上传到网络平台

2019年3月

她的“晨曦粘土学院”成功上线

3年来

已有500多名“学员”

陆续加入线上学院进行学习

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↑向晨曦依偎在母亲的怀抱里,母亲为她调整头部姿势,方便她进行直播(6月15日摄)。

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↑向晨曦在进行网络直播(6月14日摄)。

在直播时

向晨曦常会慷慨地分享手办制作经验

并用自己的经历

鼓励有着类似命运的网友

“生活越是艰难,

我们就越是要以顽强的姿态漂亮地活下去。”

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↑直播前,向晨曦在家人的帮助下用手机查看自己的上镜效果(6月14日摄)。

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↑向晨曦在与母亲聊天(6月15日摄)。

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↑向晨曦在进行网络直播(6月14日摄)。

2021年

向晨曦的病情出现了新的进展

经国内权威专家诊断

她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”

这种罕见病

与“进行性肌营养不良症”非常相似

虽然难治但不再是不治之症

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↑向晨曦(前排左)在母亲的陪伴下和男友进行视频通话(6月14日摄)。

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↑向晨曦在进行网络直绝地求生辅助网站播,坐在她身后的母亲陪伴她一起直播(6月14日摄)。

接下来

男友会陪伴晨曦

前往北京寻找专家进一步诊断治疗

她希望自己能够遇到生命里新的奇迹

监制:兰红光

统筹:鱼澜、费茂华

主持:刘金海、黄臻

记者:李博、林凯、李光正

报道员:张可心

新媒体编辑:林繁晶、方欣、张铖

图片编辑:张岩、牟宇、鲍菲菲

新华社摄影部出品

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